Het moederschap is een bijzondere ervaring, vol liefde, blijdschap maar ook uitdagingen. Maar wat als daar ook nog eens Myasthenia Gravis (MG) bijkomt, een chronische ziekte die spierzwakte en vermoeidheid veroorzaakt? Sylwia Lukomska, voorzitter van MyasteniaFace2Face, deelt haar inspirerende verhaal over hoe ze de uitdagingen van MG combineerde met het opvoeden van haar kinderen.
Moederschap én Myasthenia Gravis: Sylwia’s verhaal
Een onverwachte start
Het MG ziektetraject van Sylwia begon eigenlijk al bij de geboorte van haar tweeling via een zware keizersnede. Na ontslag naar huis zorgden ademhalingsproblemen voor een snelle onverwachte terugkeer naar het ziekenhuis. Pas later ontdekte Sylwia dat het de verdoving bij de keizersnede was geweest die haar MG had verergerd. Het nieuwe moederschap werd de eerste maanden overschaduwd door extreme vermoeidheid. Talloze ziekenhuisbezoeken volgden elkaar op. Hiernaast had Sylwia een groot schuldgevoel naar haar kinderen omdat haar spierproblemen en haar uitputting vele kostbare momenten met haar kinderen overschaduwden.
Sylwia benadrukt dat deze obstakels een grote invloed gehad hebben op hoe ze het begin van haar moederschap beleefde.
De diagnose en de angst
Tijdens een van alle ziekenhuisopnames, kreeg Sylwia uiteindelijk de diagnose MG. Twintig jaar geleden was er online nauwelijks betrouwbare informatie te vinden over deze ziekte. De onzekerheid die dit met zich meebracht, bijvoorbeeld over de impact van MG op haar gezin, werk en dagelijks leven viel haar zwaar. De diagnose MG werd een keerpunt in haar leven als moeder.
Moederschap herdefiniëren
Het moederschap combineren met een chronische ziekte vraagt om een nieuwe invulling van het moederschap. Sylwia legt uit hoe ze omgaat met lichamelijke beperkingen en hoe belangrijk mentale veerkracht is. Ze leerde om onnodige taken los te laten, haar relaties centraal te zetten en niet alles perfect te willen doen. Geduld, benadrukt ze, werd een belangrijke waarde in het gezin.
Balans tussen zorg en opvoeding
Een sterk netwerk is onmisbaar, zegt Sylwia. Plannen, georganiseerd blijven en durven loslaten zijn cruciale strategieën. Haar advies aan andere moeders met MG is: stel prioriteiten en onthoud dat aanwezig zijn bij je kinderen het allerbelangrijkste is. Sylwia deelt praktische tips om balans te vinden tussen het omgaan met symptomen en het ouderschap.
Positiviteit houden
Er is een ondersteuningsgroep van duizenden vrouwen met MG. Sylwia benadrukt dat veel moeders met MG ondanks alles een bloeiend gezinsleven leiden. Haar advies is dan ook: zoek een goede neuroloog, bouw een sterk netwerk om je heen en blijf positief. “Omarm de reis,” zegt ze, “waarom zou je voor negativiteit kiezen?” Met haar woorden wil Sylwia andere moeders met MG een hart onder de riem steken.
Humor als houvast
Lachen was voor Sylwia een fijn copingmechanisme in moeilijke tijden. Humor vinden in symptomen van MG zoals lachen om het “lopen als een eend”, maakte haar loopproblemen weer eventjes wat luchtiger. Sylwia deelt anekdotes waarbij humor als houvast diende en benadrukt hoe een lach een krachtige bondgenoot kan zijn.
Praten met kinderen
Sylwia is naast moeder ook pedagoog en therapeut en laat zien hoe haar achtergrond helpt bij het praten met kinderen over MG. Voor elke leeftijd geldt: de waarheid is belangrijk om te delen. Kinderen zijn veerkrachtig en opmerkzaam, en verdienen daarom eerlijkheid. Het is belangrijk om bij kinderen angsten weg te nemen met feiten en via een open communicatie, vertelt Sylwia. Tot slot leert haar verhaal ons dat MG de reis kan veranderen, maar nooit de bestemming. Het moederschap, met al zijn bochten en hobbels, blijft een reis die het omarmen waard is.
Dit vindt u misschien ook interessant
MED-NL-UNB-2600022
U bent nooit alleen