Privacybeleid

In dit privacybeleid wordt uiteengezet hoe argenx SE, Willemstraat 5, 4811 AH Breda, Nederland, ("MG United”,“wij”, “ons”, of “onze) persoonsgegevens verzamelt, gebruikt en openbaar maakt die u ons verstrekt of die wij verzamelen wanneer u onze website bezoekt op http://www.mg-united.nl/ (de “website”). 

MG United zet zich in om mensen met Myasthenia gravis (“MG”) en hun verzorgers algemene informatie en updates (nieuwsbrief) te bieden, en/of gepersonaliseerde, zorgvuldig geselecteerde hulpmiddelen die inspelen op de specifieke manieren waarop MG hun leven kan beïnvloeden (“Diensten”). Op welk punt u zich ook bevindt in uw MG-proces, MG United wil u helpen om er vandaag een betere dag van te maken. De website van MG United is door argenx opgezet om mensen met MG en hun naasten te ondersteunen door informatie aan te bieden die ingaat op de specifieke manieren waarop MG uw leven kan beïnvloeden.  

Door onze website te gebruiken of door ervoor te kiezen ons persoonsgegevens te verstrekken, stemt u in met dit privacybeleid en met de verwerking van uw persoonsgegevens zoals daarin beschreven.

Houd er rekening mee dat de Website en de Diensten uitsluitend ter informatie dienen. Raadpleeg uw arts voordat u op basis van informatie op de Website of via de Diensten wijzigingen aanbrengt in uw dagelijkse routine. U mag de informatie die beschikbaar is op de Website of via de Diensten, met inbegrip van informatie of materiaal dat specifiek op u is afgestemd, niet gebruiken als vervanging voor professioneel medisch advies, een diagnose of een behandeling. Als u zich zorgen maakt of vragen hebt over uw gezondheid, dient u altijd een arts of een andere zorgverlener te raadplegen. Negeer, vermijd of stel het inwinnen van medisch of gezondheidsgerelateerd advies van uw zorgverlener niet uit op basis van informatie die beschikbaar is op de Website of via de Diensten. Het gebruik van de informatie die via de Website en de Diensten wordt verstrekt, is uitsluitend op eigen risico. Niets van wat op de Website of via de Diensten wordt vermeld of gepubliceerd, is bedoeld als, en mag niet worden opgevat als, het uitoefenen van de medische praktijk of het geven van medisch advies. 

Als u het niet eens bent met een van de bepalingen van dit privacybeleid, kunt u gebruikmaken van de hieronder beschreven keuzemogelijkheden of afzien van het gebruik van de website en het verstrekken van persoonsgegevens. 

Het is mogelijk dat we dit privacybeleid van tijd tot tijd bijwerken. Bekijk deze pagina regelmatig om op de hoogte te blijven van eventuele wijzigingen. Als u onze website en Diensten na dergelijke wijzigingen blijft gebruiken, betekent dit dat u akkoord gaat met het herziene privacybeleid.

Samenvatting van het beleid 

1. Welke persoonsgegevens we verzamelen. Wij verzamelen persoonsgegevens om onze website en diensten aan te bieden. Als u deze bijvoorbeeld verstrekt, verzamelen wij gegevens zoals uw naam en andere informatie die u over uzelf verstrekt, zoals informatie over uw ervaringen met MG en uw doelstellingen.  
2. Wat we doen met de persoonsgegevens die we verzamelen. We gebruiken de gegevens die we verzamelen om onze website en diensten aan te bieden en te verbeteren, en voor de doeleinden die we in dit beleid beschrijven. Als u ervoor kiest om uw verhaal te plaatsen, kan het op een openbaar gedeelte van onze website verschijnen. We gebruiken de informatie die u ons verstrekt ook om u vragen te beantwoorden of om een beter inzicht te krijgen in de behoeften en doelstellingen van de MG-gemeenschap.
3. Wanneer wij persoonsgegevens openbaar maken. We kunnen gegevens delen met derde partijen die ons helpen bij het leveren van onze diensten. Zo kunnen we bijvoorbeeld een derde partij inschakelen om onze website te hosten. Als u ons vraagt om uw verhaal te publiceren, kan uw verhaal op de website verschijnen, waar het door andere bezoekers kan worden bekeken. We kunnen ook informatie delen als we een zakelijke transactie aangaan, om onszelf of anderen te beschermen, of indien dit wettelijk verplicht of toegestaan is.  
4. Hoe we met behulp van technologie informatie verzamelen. We maken gebruik van cookies en andere technologieën om informatie te verzamelen over hoe onze website wordt gebruikt en om deze beter weer te geven. Raadpleeg ons Cookiebeleid voor meer informatie
5. Uw keuzes. Als u berichten van ons ontvangt, kunt u contact met ons opnemen om aan ons te vragen deze niet meer naar u te sturen. U kunt uw toestemming voor het gebruik of de openbaarmaking van uw persoonsgegevens intrekken door een verzoek hiertoe te sturen naar privacy@argenx.com.  Houd er rekening mee dat als u uw toestemming intrekt voor de verwerking van persoonsgegevens die wij nodig hebben om onze diensten te kunnen leveren, wij u deze diensten mogelijk niet meer kunnen aanbieden. Als u ons daarom vraagt, dan verwijderen we uw verhaal van onze website. We hebben echter geen controle over het feit of anderen uw verhaal al hebben gedeeld terwijl het op onze website stond, en we kunnen niet garanderen dat het volledig van het internet wordt verwijderd. Wij zijn hiervoor niet verantwoordelijk, dus wees voorzichtig bij het plaatsen van uw verhaal. 

1. Welke persoonsgegevens we verzamelen

Onder "persoonsgegevens" vallen: alle informatie die betrekking heeft op een geïdentificeerde of identificeerbare natuurlijke persoon, zoals een voor- en achternaam, een e-mailadres of biografische en/of gezondheidsgerelateerde informatie.

Welke persoonsgegevens wij eventueel verzamelen, hangt af van de manier waarop u onze website en diensten gebruikt. We kunnen bijvoorbeeld de volgende gegevens verzamelen:

• Naam
• Of u nu patiënt, verzorger of zorgverlener bent 
• Uw geslacht of het geslacht van diegene van wie u houdt 
• Soort relatie met een dierbare die aan MG lijdt [alleen voor zorgverleners].
• Informatie die u verstrekt over uw ervaringen met MG. Als u ervoor kiest om dit op te nemen, kan het gaan om informatie over uw leven, uw levensverhaal en uw medische of gezondheidstoestand [bijvoorbeeld uw symptomen]. Vermeld alleen informatie die u zonder bezwaar wilt delen. 
• Overige gegevens, zoals uw communicatie met ons en/of andere gegevens die u ons vrijwillig verstrekt.

Let op: u mag ons alleen informatie verstrekken over uw eigen ervaringen met MG, en niet over die van iemand anders, tenzij u de toestemming van die persoon hebt voor dit privacybeleid. U mag bijvoorbeeld geen gegevens verstrekken over uw echtgenoot of echtgenote of een ander familielid, tenzij zij ermee hebben ingestemd dat u dit doet en dat hun gegevens worden gebruikt en openbaar gemaakt zoals beschreven in dit privacybeleid.  

2. Bronnen en wijzen van verzameling van persoonsgegevens 

In de meeste gevallen verzamelen wij persoonsgegevens rechtstreeks van u. We verzamelen bijvoorbeeld gegevens wanneer u deze rechtstreeks op onze website invoert (bijvoorbeeld door een formulier in te vullen). U mag ons alleen informatie over een andere persoon verstrekken als u daarvoor zijn of haar uitdrukkelijke toestemming hebt, zelfs als u familie van hem of haar bent. We verzamelen ook bepaalde technische gegevens met behulp van hulpmiddelen zoals ‘cookies’. Dit wordt beschreven in paragraaf 5 hieronder.

3. Wat we doen met de persoonsgegevens die we verzamelen 

We gebruiken de gegevens die we verzamelen om onze diensten te leveren. We kunnen bijvoorbeeld,   de aan de Website verstrekte informatie gebruiken voor de volgende, onder andere, doeleinden: 

• Om een beter inzicht te krijgen in de behoeften en doelstellingen van de MG-gemeenschap. 
• Om uw verhaal te publiceren als u het indient op een openbaar gedeelte van de website. Houd er rekening mee dat zodra u materiaal online plaatst (of wij, met uw toestemming, als het gaat om een artikel over uw MG-verhaal), het wellicht niet meer mogelijk is om dit te verwijderen of te bepalen wie het te zien krijgt. Als u ons daarom vraagt, dan verwijderen we uw bericht (of uw verhaal) van onze website. We hebben echter geen controle over wie het mogelijk heeft gezien voordat het werd verwijderd, of wat die personen ermee hebben gedaan. We hebben bijvoorbeeld geen controle over het feit of informatie die op de website wordt geplaatst, door anderen wordt overgenomen, en we kunnen geen informatie van websites van derden verwijderen. Wij zijn hiervoor niet verantwoordelijk. Plaats alstublieft alleen informatie als u ermee akkoord gaat dat deze online verschijnt, en besef dat het wellicht niet mogelijk is om deze volledig te verwijderen.
• Om onze diensten en de gebruikerservaring op ons platform te verbeteren. 
• Het beheren, administreren, onderhouden en verzorgen van de website. 
• Om op uw vragen of klachten te reageren. 
• Om eventuele geschillen of vorderingen met betrekking tot onze website te onderzoeken en te beslechten. 
• Om beveiligingsinbreuken te onderzoeken of samen te werken met overheidsinstanties in het kader van een juridische kwestie. 
• Om te voldoen aan de geldende wet- en regelgeving. 
• Voor andere doeleinden die aan u worden meegedeeld en waarmee u instemt. 

We kunnen tevens alle Persoonsgegevens of andere informatie die we verzamelen anonimiseren, aggregeren of op andere wijze ontdoen van alle persoonlijk identificeerbare kenmerken, en we kunnen die geaggregeerde, geanonimiseerde gegevens gebruiken of delen met derden voor elk doel dat wij passend achten. 

4. Wanneer wij persoonsgegevens openbaar maken 

Gebruikers mogen op dit moment geen berichten op de website plaatsen. Alle informatie die u met ons wilt delen om te laten publiceren, wordt op de website geplaatst en kan door andere bezoekers van de website worden gezien. Deel alstublieft alleen informatie die u zonder bezwaar online wilt plaatsen.

We kunnen uw persoonsgegevens ook delen met derden die ons helpen uw persoonsgegevens te gebruiken voor de doeleinden die in dit privacybeleid worden beschreven. Zo delen we bijvoorbeeld persoonsgegevens met dienstverleners die ons ondersteunen bij de activiteiten die in dit privacybeleid worden beschreven, zoals bedrijven die ons helpen bij het beheer van onze website. 

Wij behouden ons het recht voor om alle persoonsgegevens waarover wij beschikken over te dragen in geval van faillissement, of indien wij of een deel van ons bedrijf fuseert met of wordt overgenomen door een derde partij, of indien een dergelijke transactie wordt voorgesteld. We kunnen persoonsgegevens ook aan derden verstrekken als we redenen hebben om aan te nemen dat het verstrekken van dergelijke informatie noodzakelijk is om: 

• (i) onderzoeken in te stellen naar mogelijke overtredingen van de wet; 
• (ii) iemand op te sporen, te benaderen of juridische stappen te ondernemen tegen iemand die mogelijk een overeenkomst met ons schendt; of 
• (iii) om onze rechten, veiligheid of eigendommen, of die van anderen, te beschermen.

Ten slotte kunnen wij uw persoonsgegevens ook delen om te voldoen aan de geldende wet- en regelgeving, om te reageren op een dagvaarding, huiszoekingsbevel of ander rechtmatig verzoek om informatie die wij ontvangen, of om onze rechten op andere wijze te beschermen. 

5. Hoe we cookies gebruiken en informatie verzamelen met behulp van technologie 

Een cookie is een klein bestand dat op de harde schijf van uw computer of mobiele apparaat wordt opgeslagen. Cookies en andere technologieën kunnen helpen bij het analyseren van het webverkeer of ons laten weten welke delen van onze website bezoekers bezoeken en welke functies ze gebruiken. We kunnen cookies en andere technologieën gebruiken om onder andere uw Internet Protocol-adres ("IP-adres”), besturingssysteem, browsertype, gebruikersnaam, de pagina’s van de website of app die u bezoekt, de tijd die u op die pagina’s doorbrengt, de datums en tijden van uw bezoeken, klikken, de gebruikte links en de acties die u op onze site onderneemt, eventuele fouten die u tegenkomt en de algemene locatie die uit het IP-adres kan worden afgeleid.

We maken gebruik van cookies en andere technologieën om vast te stellen welke onderdelen van onze Diensten worden gebruikt en hoe deze worden gebruikt, en om ervoor te zorgen dat de Website correct wordt weergegeven. Ze helpen ons ook om gegevens over het verkeer op onze website te analyseren, eventuele fouten die onze gebruikers tegenkomen te verhelpen en onze diensten te verbeteren, zodat deze beter aansluiten bij de behoeften van de gebruikers. We gebruiken deze informatie ook voor statistische analyse.

Door gebruik te maken van de Website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies om uw gebruikerservaring te verbeteren, het gebruik van de Website te analyseren en bij te dragen aan de verbetering van onze Diensten.

U kunt er ook voor kiezen om uw cookievoorkeuren te beheren via onze cookie-instellingen. U kunt cookies accepteren of weigeren. De meeste webbrowsers accepteren cookies automatisch, maar u kunt de instellingen van uw browser meestal aanpassen om cookies te weigeren als u dat wilt. Dit kan ervoor zorgen dat u niet ten volle van de Diensten kunt profiteren. Raadpleeg ons Cookiebeleid voor meer informatie.

6. Beveiliging 

Om ongeoorloofde toegang tot of openbaarmaking van persoonsgegevens te helpen voorkomen, hebben we fysieke, elektronische en organisatorische maatregelen getroffen om de door ons verzamelde persoonsgegevens te beschermen en te beveiligen.

Persoonsgegevens kunnen worden ingezien door personen binnen onze organisatie of door onze externe dienstverleners die deze toegang nodig hebben om de in dit privacybeleid beschreven doeleinden te verwezenlijken, of voor zover dit op grond van de toepasselijke wetgeving is toegestaan of vereist.

Hoewel we maatregelen hebben genomen om de persoonsgegevens waarover wij beschikken te beschermen, dient u zich ervan bewust te zijn dat we de veiligheidsrisico’s die aan persoonsgegevens verbonden zijn, niet volledig kunnen uitsluiten. Geen enkele beveiligingsmaatregel biedt absolute bescherming. Wij kunnen de veiligheid van de informatie die u ons verstrekt niet garanderen of waarborgen. 

7. Hoe lang we uw Persoonsgegevens bewaren

Wij bewaren uw persoonsgegevens niet langer dan nodig is voor de doeleinden die in dit beleid worden uiteengezet. Vervolgens worden de persoonsgegevens vernietigd of geanonimiseerd. Voor verschillende soorten persoonsgegevens gelden verschillende bewaartermijnen, in overeenstemming met ons interne beleid en onze interne procedures. 

8. Het is mogelijk dat wij persoonsgegevens naar andere landen doorgeven 

De persoonsgegevens die wij verzamelen, kunnen worden opgeslagen en verwerkt in de EU/EER of in elk ander land waar wij of onze dienstverleners vestigingen hebben, waaronder [bijvoorbeeld de EU/EER, het Verenigd Koninkrijk, Zwitserland en de Verenigde Staten. Voor dergelijke overdrachten buiten de EU/EER of uw land van verblijf, maken wij gebruik van contractuele en/of andere middelen, waaronder technische en organisatorische maatregelen, om een vergelijkbaar beschermingsniveau te waarborgen terwijl de gegevens worden verwerkt door een externe dienstverlener of een andere entiteit in het land van bestemming.

Persoonsgegevens die in een ander land worden verwerkt en opgeslagen, kunnen onderworpen zijn aan verzoeken om openbaarmaking of inzage door de overheid, rechtbanken, wetshandhavingsinstanties of toezichthoudende autoriteiten in dat land, overeenkomstig de daar geldende wetgeving.

Door gebruik te maken van onze Diensten of door ons persoonsgegevens te verstrekken, stemt u in met een dergelijke doorgifte van gegevens buiten de EU/EER of buiten het land waar u woont. Mocht u vragen hebben over ons gebruik van dienstverleners buiten de EU/EER of het land waar u woont, kunt u contact met ons opnemen via onderstaande gegevens.

9. Links naar andere websites 

Onze website en diensten kunnen links bevatten naar andere websites die voor u interessant kunnen zijn. Zodra u echter via deze links onze Website of Diensten hebt verlaten, dient u er rekening mee te houden dat wij geen enkele zeggenschap hebben over die andere website. Wij kunnen geen verantwoordelijkheid nemen voor de bescherming en de privacy van informatie die u verstrekt wanneer u dergelijke websites bezoekt, en deze websites vallen niet onder dit privacybeleid. Wees voorzichtig en lees de privacyverklaring die van toepassing is op elke website die u bezoekt.

10. Uw keuzes 

U kunt ervoor kiezen om het verzamelen of gebruiken van uw persoonsgegevens op de volgende manieren te beperken: 

• U kunt ons via onderstaande contactgegevens een brief sturen of een e-mail sturen om uw toestemming voor het gebruik van uw persoonsgegevens door ons in te trekken. U kunt bijvoorbeeld vragen of we uw verhaal van de website willen verwijderen als u dat op hebt geplaatst (of wij hebben geplaatst door middel van een artikel). Als iemand het echter op een andere site heeft geplaatst, kunnen wij daar niet langer invloed op uitoefenen. 
• Met inachtneming van de geldende wetgeving inzake gegevensbescherming kunt u informatie opvragen over het verzamelen, gebruiken, openbaar maken of opslaan van persoonsgegevens door ons. 
  

   

11.  Maak gebruik van uw privacyrechten 

Op grond van de toepasselijke wetgeving en onder voorbehoud van eventuele wettelijke beperkingen hebt u mogelijk het recht om inzage te krijgen in uw persoonsgegevens, onjuiste gegevens te corrigeren en/of uw persoonsgegevens aan te vullen, en bezwaar te maken tegen f beperkingen op te leggen aan de verwerking daarvan. U hebt ook het recht om uw toestemming op elk moment in te trekken, zonder dat u daarvoor een reden hoeft op te geven. Alle verzoeken met betrekking tot gegevensbescherming dienen te worden gericht aan het Privacy Office van argenx via privacy@argenx.com.

Als wij uw verzoek niet tijdig afhandelen, of als u niet tevreden bent met ons antwoord op een verzoek tot uitoefening van deze rechten, hebt u het recht om een klacht in te dienen bij de bevoegde toezichthoudende autoriteit van uw woonplaats; inwoners van de EU/EER kunnen terecht op de lijst van de bevoegde EU-gegevensbeschermingsautoriteiten en de bijbehorende contactgegevens. Inwoners van het Verenigd Koninkrijk kunnen een klacht indienen bij Information Commissioner’s Office (ICO).  Inwoners van Zwitserland kunnen een klacht indienen bij de Federale Commissaris voor Gegevensbescherming en Informatie (FDPIC).

12.  Kinderen  

Het is niet onze bedoeling om persoonsgegevens van kinderen te verzamelen. Als u jonger bent dan 18 jaar, verstrek ons dan geen gegevens. 

13. Neem contact met ons op 

Als u vragen hebt over dit privacybeleid of over de persoonsgegevens die u aan ons hebt verstrekt, of: 

• als u toegang wilt krijgen tot de persoonsgegevens die u ons al hebt verstrekt, zodat u deze kunt corrigeren of bijwerken; of 
• om een klacht in te dienen,

Neem contact op met onze afdeling Privacy via e-mail op privacy@argenx.com.