Het verhaal van Marta

Op slechts 20-jarige leeftijd stond het leven van Marta volledig op zijn kop toen bij haar Myasthenia Gravis werd vastgesteld. Haar symptomen waren mild — een hangend ooglid en wazig zicht — maar verontrustend genoeg om naar de spoedeisende hulp te gaan. De neuroloog stelde bij Marta de diagnose myasthenie vrijwel meteen vast. Misschien was dit zelfs iets té snel, want het was lastig voor Marta om deze boodschap volledig te kunnen bevatten. In slechts één enkel consult ging Marta van maar een paar verontrustende symptomen naar het moeten leren leven met de realiteit van een zeldzame en complexe ziekte.

De ziekte van Marta had invloed op het hele gezin; er moest een nieuwe balans gevonden worden. In eerste instantie kon Marta gelukkig rekenen op onvoorwaardelijke steun van haar ouders en later, na het ontmoeten van haar echtgenoot, had ze dagelijks steun van hem en werd hij haar dagelijkse bron van kracht. De man van Marta helpt haar met praktische zaken zoals reizen en medische afspraken, maar bovenal ís hij er gewoon voor haar wanneer het moeilijk wordt. De diepe band tussen Marta en haar man geeft Marta veerkracht. Tegelijkertijd had Marta ook een gevoel van isolement en eenzaamheid. Op 20-jarige leeftijd raakte ze sommige vrienden kwijt die haar ziekte niet goed konden begrijpen. Myasthenia Gravis is een onzichtbare ziekte, en dat maakt het voor anderen – zeker voor jongere mensen - vaak moeilijker te begrijpen waarom mensen niet mee kunnen komen. Marta besefte dat ze over haar ziekte moest praten en haar gevoelens onder woorden moest brengen. Geleidelijk aan hielp dit haar om relaties te herstellen en ging ze zich minder alleen voelen.

Marta heeft geleerd haar leven in te vullen met één hoofdgedachte in het achterhoofd: met Myasthenia Gravis is niets ooit volledig voorspelbaar. Marta houdt bij alles rekening met haar ziekte: ze anticipeert, maakt noodplannen en past zich aan waar nodig. Zelfs vakanties, die zorgeloos zouden moeten zijn, vereisen zorgvuldige planning. Toch raakt Marta, ondanks de beperkingen niet ontmoedigd. Ze blijft gewoon plannen maken en geniet van de dingen waar ze van houdt — alleen eenvoudiger en anders.

Marta zegt dat het moeilijkste van de ziekte de emotionele achtbaan is. Soms nemen de emoties de overhand, en dat kan zwaar zijn om mee om te gaan. Ze probeert afstand te nemen, kalm te blijven en zich niet te laten overweldigen. Ze doet haar best om zich te richten op wat goed gaat, op de kleine positieve momenten, en de rest (de negativiteit) los te laten. Het is haar manier om in balans te blijven. Marta beschrijft hoe zij zich voelt als het hebben van een heel zwaargewicht — als beton dat om haar heen zit en haar naar beneden trekt, alsof de zwaartekracht voor haar sterker is dan voor anderen. Daarbij heeft Marta ook last van dubbelzien, een symptoom waar moeilijk mee te leven is in het dagelijks leven. Elke keer moet ze de moeite nemen om te bepalen welk beeld echt is en welk slechts een weerspiegeling van de ziekte.

Marta zag vanwege haar ziekte af van in loondienst werken als architect, omdat dit voor haar fysiek te zwaar was en te weinig flexibiliteit bood in werktijden. Door zelfstandige te worden als architect (zzp), herontdekte ze een gevoel van vrijheid — de vrijheid om haar eigen tijd in te delen en een beter evenwicht te vinden tussen haar professionele en persoonlijke leven. Over één ding is ze duidelijk: onzichtbare aandoeningen zoals MG is, worden in de arbeidswereld nog altijd veel te vaak over het hoofd gezien. Er zou meer bewustwording moeten komen voor onzichtbare aandoeningen, zodat betere preventie en begeleiding geboden kunnen worden.