Heeft u nog aanvullende vragen over MG of wilt u meer informatie verzamelen met betrekking tot de aandoening en lotgenoten, kijk dan in het lijstje hieronder. Hier staan verschillende links naar organisaties die betrokken zijn bij MG.
In het myasthenieën expertisecentrum werken artsen en onderzoekers aan een optimale diagnostiek, zorg en behandeling. Samen doen ze wetenschappelijk onderzoek naar myasthenieën en zorgen ze ervoor dat de expertise terecht komt bij alle universitaire ziekenhuizen via Spierziekten Centrum Nederland. BEZOEK WEBSITE
Spierziekten Nederland is dé vereniging van en voor mensen met een spierziekte. Zij komen op voor de belangen van alle mensen met een spierziekte. Zij vinden dat mensen met een spierziekte en hun naasten drempelvrij en goed geïnformeerd hun eigen weg moeten kunnen kiezen en ongehinderd toegang hebben tot voor hen passende zorg, ondersteuning en behandeling. Maar, de toegang tot zorg, medicijnen en hulpmiddelen staat continu onder druk. De vereniging komt daarom op voor hun belangen en krijgt méér gedaan doordat de leden hun ervaringen delen en krachten bundelen. BEZOEK WEBSITE
Regelhulp helpt u op weg bij het regelen van hulp, zorg en voorzieningen.
Het zorgstelsel is ingewikkeld. Er is veel mogelijk, maar soms ziet u door de bomen het bos niet. Deze wegwijzer helpt u om de juiste weg en hulp(middelen) te vinden. Het Juiste Loket of een cliëntondersteuner van de organisatie kan u verder helpen en springt in op uw specifieke zorgbehoefte. BEZOEK WEBSITE
Uw arts kan u vertellen of u geschikt bent om mee te doen aan medisch-wetenschappelijke onderzoeken naar MG, als u dat zou willen. Meedoen aan onderzoeken is uitsluitend op vrijwillige basis. Het expertisecentrum in Leiden (eerstgenoemde link in dit lijstje) heeft op de website een overzicht van de onderzoeken waar u aan mee zou kunnen doen. BEZOEK WEBSITE
MGFA is de grootste en toonaangevende patiëntenbelangenorganisatie die zich uitsluitend richt op Myasthenia Gravis. Zij ondersteunen mensen die met MG leven en creëren verbinding binnen de MG-gemeenschap. BEZOEK WEBSITE
De webinarreeks Dare to Care is een platform dat patiënten en zorgprofessionals samenbrengt om persoonlijke verhalen te delen, praktijkgerichte data te verkennen en betekenisvolle gesprekken te voeren, volledig gericht op Myasthenia Gravis (MG) en een andere aandoening, genaamd Chronische Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie (CIDP). BEZOEK WEBSITE
Het ultieme doel van het Spierfonds is om het leven van mensen met een spierziekte nu én in de toekomst te verbeteren. BEZOEK WEBSITE
Beweging is van groot belang, juist als mensen last hebben van spierzwakte. Deze website geeft informatie over sporten met een spierziekte: wat is wel handig en wat kan je beter niet doen wanneer je gaat sporten met een spierziekte. BEZOEK WEBSITE
Deze website geeft meer algemene informatie over gezond en verstandig bewegen. BEZOEK WEBSITE
Soms is het lastig om door de bomen het bos te zien bij het vinden van de juiste hulpmiddelen voor uw specifieke situatie. De link naar de regelhulp (nummer 3 in dit lijstje) kan u helpen, maar ook deze website is handig. U vindt hier een overzicht van veelgebruikte hulpmiddelen bij spierziekten. BEZOEK WEBSITE
Links voor inspiratie rondom hulpmiddelen en tools om je dag in te plannen of te monitoren:
- The Thriving Spoonie - Practical, Self-Guided Support for Chronic Illness
- Planning with Chronic Illness: Tips for Managing Life
- Welke app helpt bij het volgen van energieniveaus?
- De lepeltheorie: 't antwoord op 'je ziet er niet ziek uit' - Chronisch Awesome
- De beste gratis apps voor ademhalingsoefeningen en stressvermindering | vandaag Doen
Dit vindt u misschien ook interessant
MED-NL-UNB-2600024
U bent nooit alleen