Fysieke klachten

Door de ziekte MG verbruikt het lichaam veel meer energie¹. Veel mensen met MG – 40-80%- hebben dan ook last van ernstige vermoeidheid^1,2. Dit is een heel vervelend symptoom dat enorm beperkend kan zijn voor het doen van de dagelijkse bezigheden. Dit kan ervaren worden als een heel andere vermoeidheid dan bijvoorbeeld vermoeidheid die ‘gezonde’ mensen hebben aan het einde van een werkdag. Het wordt soms eerder beschreven als ‘uitputting’ dan ‘vermoeidheid’ door patiënten met MG².

Er zijn tips om beter om te leren gaan met de vermoeidheid. Hieronder staan enkele tips:

Spierzwakte is een van de kernsymptomen bij MG⁷. Bij zwakke spieren voelen de spieren slap. De spieren aanspannen lukt niet of minder goed dan vroeger. Dit heeft verschillende gevolgen. Bij zwakke spieren in de handen of armen is het moeilijker iets te pakken en vast te houden. Zijn de oog(lid)spieren zwak? Dan heeft u moeite met zien en dus ook met allerlei dagelijkse bezigheden zoals lezen, televisiekijken of autorijden. Heeft u zwakke beenspieren? Dan gaat het lopen minder snel of bent u minder stabiel. Zijn de ademhalingsspieren zwak? Dan wordt ademhalen moeilijker⁷.

Bewegen is ook belangrijk voor mensen met een spierziekte⁸. Omdat spieren bij MG sneller vermoeibaar zijn, wordt aanbevolen om op maximaal 70% van de maximale kracht te trainen⁹. Train minstens driemaal per week met een kleine inspanning. Ga niet een keer per week ‘pieken’^8-10. Voor patiënten die veel spierzwakte hebben zijn lopen, fietsen, een boodschap doen, huishoudelijke taken of de eigen lichamelijke verzorging al een opgave¹¹. Dit gaat allemaal gepaard met spieractiviteit en draagt bij aan een verbetering van de spierconditie. Wie sterker is en al een redelijke conditie heeft kan buiten de dagelijkse ommetjes en activiteiten extra gaan sporten, bijvoorbeeld door extra lopen of fietsen of in een sportschool. Dit kan ook onder begeleiding van een fysiotherapeut¹¹.

Hangende oogleden (ptosis genaamd) zijn ook typische klachten bij MG^7,12,13. Vaak merken patiënten dat hun oogspieren vooral aan het einde van de dag het zwakst aanvoelen. Het hebben van hangende oogleden lijkt voor buitenstaanders misschien niet zo erg, maar het kan behoorlijk beperkend zijn voor mensen die moeten leven met MG. Het hebben van hangende oogleden voelt heel ‘vermoeid’ en draagt dus bij aan de (ernstige) vermoeidheid die patiënten met MG al hebben^2,13. Ook kan het zicht beperkt zijn wat een grote invloed heeft op dagelijkse bezigheden. Met hangende oogleden kan het huishouden of een boodschap doen een uitdaging zijn, laat staan lopen of fietsen. Bespreek dit symptoom met uw arts en bekijk samen hoe jullie dit symptoom kunnen aanpakken zodat het zo min mogelijk invloed heeft op uw dagelijkse leven.

Dubbelzien en moeite met kijken zijn ook typische klachten bij MG^7,12,13. Ook hebben deze symptomen een relatie met vermoeidheid in het algemeen. Dubbelzien en moeite met kijken beperken de dagelijkse bezigheden enorm. Mensen met deze symptomen kunnen het huishouden niet goed doen, zich niet vrijelijk rondbewegen in en om huis, laat staan fietsen of autorijden of aan het verkeer deelnemen. Bespreek dit symptoom met uw arts en bekijk samen hoe jullie dit symptoom kunnen aanpakken zodat het zo min mogelijk invloed heeft op uw dagelijkse leven.

Als de ademhalingsspieren ook zijn aangedaan bij MG kan u last van kortademigheid krijgen^5,7,12. Kortademigheid is een gevaarlijk symptoom bij MG, het kan onderdeel zijn van een MG-crisis wat levensbedreigend is¹⁷. Neem altijd direct contact op met uw behandelteam als u geleidelijk of acuut nieuwe kortademigheid krijgt! Het kan zijn dat een (tijdelijke) ademhalingsondersteuning nodig is met beademing op een Intensive Care¹⁸.