Heeft u nog vragen over leven met MG? Vraag het uw behandelteam of kijk even hieronder bij veelgestelde vragen die gesteld zijn door andere mensen die leven met MG:
MG (Myasthenia Gravis) is een zeldzame auto-immuunziekte waarbij de communicatie tussen zenuwen en spieren verstoord raakt. Hierdoor werken spieren minder goed: de spieren raken sneller vermoeid en spannen minder krachtig aan. De symptomen bij MG verschillen per persoon, maar vaak hebben mensen last van spierzwakte in bijvoorbeeld de oogleden, armen, benen, slikspieren of ademhalingsspieren.1-4
MG ontstaat doordat het afweersysteem per vergissing de overgang tussen zenuw en spier aanvalt. Dit gebeurt doordat het afweersysteem zogenoemde antistoffen aanmaakt tegen onderdelen van de overgang tussen zenuw en spier (de neuromusculaire overgang). Hierdoor wordt de informatie van de zenuw naar de spier minder goed doorgegeven en zo ontstaat spierzwakte. Waarom het afweersysteem het eigen lichaam aanvalt, is niet altijd duidelijk. Soms speelt de zwezerik (thymus) een rol bij MG.5
Een second opinion is zeker zinvol als u twijfels hebt over de diagnose of de behandeling, of als uw symptomen onvoldoende verbeteren. Een andere specialist kan meekijken en bevestigen of een alternatief behandelplan voorstellen. Bespreek dit altijd eerst met uw huidige behandelaar; hij of zij kan de verwijzing regelen.6
Op dit moment is MG niet te genezen. Wel zijn er verschillende behandelingen mogelijk om de symptomen te verminderen en de ziekte beter onder controle te krijgen. Met de juiste behandeling kunnen veel mensen met MG een relatief stabiel en actief leven leiden.2
Nee, MG is niet besmettelijk. MG wordt niet overdragen op anderen.2
Er is geen speciaal dieet dat MG ‘geneest’. Wel helpt een gezonde en evenwichtige voeding om uw energie op peil te houden. Zorg dat uw lichaamsgewicht niet te hoog wordt7 Er is geen speciaal dieet voor MG, maar bij spierzwakte zit overgewicht in de weg bij het bewegen7 Bij slikproblemen kan aangepaste voeding (bijvoorbeeld zachtere of kleinere porties) nodig zijn8 Overleg hierover eventueel met een diëtist of uw arts. Hiernaast kan het tijdstip van eten van invloed zijn op de werking van sommige medicijnen. Ook kunnen sommige voedingsstoffen invloed hebben op de werking van medicijnen. Overleg met uw arts of dit het geval is bij de medicijnen die u gebruikt en lees altijd de bijsluiter van uw medicijnen aandachtig door.7,9
MG is een zeldzame aandoening. Wereldwijd wordt geschat dat ongeveer 10 tot 20 mensen per 100.000 inwoners MG hebben. De exacte cijfers kunnen per land verschillen.10,11
In Nederland zijn er ongeveer 3000 mensen met MG. Omdat het een zeldzame ziekte is, zijn exacte cijfers niet bekend.12
MG is meestal niet erfelijk. Het is geen ziekte die rechtstreeks van ouder op kind wordt overgedragen. Wel kunnen erfelijke factoren een rol spelen bij de gevoeligheid voor het krijgen van autoimmuunziekten in het algemeen.2
Omdat MG niet erfelijk is, is standaard erfelijkheidsonderzoek niet nodig. In specifieke situaties kan een arts of klinisch geneticus beoordelen of aanvullend onderzoek zinvol is. Vraag uw arts of dit zinvol is in uw geval.
Mensen met MG mogen autorijden, maar alleen als de symptomen voldoende onder controle zijn. Bij ernstige spierzwakte, dubbelzien of vermoeidheid kan autorijden tijdelijk onverantwoord zijn. Overleg bij twijfel met uw arts en check de richtlijnen van het CBR.13
Het verschilt per vrouw of de symptomen tijdens een zwangerschap verergeren, hetzelfde blijven of juist minder worden.
Een verergering van de symptomen komt het meest voor tijdens de eerste maanden van de zwangerschap. Daarna verminderen de klachten of zijn ze gelijk aan vóór de zwangerschap. Na de bevalling kunnen de verschijnselen van MG in de eerste drie maanden tijdelijk erger worden. Daarom hebben veel vrouwen extra rust en soms thuiszorg nodig.
Pasgeboren kinderen van moeders met MG hebben een kleine kans van ongeveer 13% dat ze voorbijgaande ‘neonatale’ myasthenie hebben. Vanwege deze kleine kans is het aanbevolen dat vrouwen met MG in het ziekenhuis bevallen zodat de baby goed in de gaten gehouden kan worden.14
Bronnen
1. Hehir MK, et al. Neurol Clin. 2018;36(2):253-260.
2. Myasthenia Gravis Fact Sheet. National Institute of Neurological Disorders and Stroke Website. Update Mar 2020.Beschikbaar via: https://www.ninds.nih.gov/myastheniagravis-fact-sheet
3. Grob D, et al. Muscle Nerve. 2008;37(2):141-149.
4. Myasthenia Gravis. Muscular Dystrophy Association Website. Beschikbaar via: https://www.mda.org/disease/myasthenia-gravis/signs-and-symptoms
5. Myasthenia Gravis Foundation of America. Overview of Myasthenia Gravis. 2020. Beschikbaar via: https://myasthenia.org/understanding-mg/what-is-myasthenia-gravis.
6. Patiëntenrechten. Beschikbaar via: https://www.patientenfederatie.nl/onderwerpen/patientenrechten/ patientenrechten, geraadpleegd juni 2026.
7. Chen HX, et al. Orphanet J Rare Dis 2025;20:361.
8. Ferrara F, et al. Naunyn Schmiedebergs Arch Pharmacol 2026;399(6):9245-9257.
9. Mafort TT, et al. Multidiscip Respir Med 2016;11:28.
10. Slioui A, et al. Orphanet J Rare Dis. 2025 Mar 11 ;20(10) :115.
11. Orphanet Myasthenia gravis. Beschikbaar via: https://www.orpha.net/nl
12. Boldingh MI, et al. Neuroepidemiology 2015l44(4):221-231
13. Richtlijn CBR. https://www.cbr.nl/nl/rijden-en-uw-gezondheid/nl/rijden-met-een-aandoening-beperking-of-medicijnen, geraadpleegd mei 2026.
14. Banner H, et al. Obstet Med 2022 jan 10;15(2):108-117.
MED-NL-UNB-2600023
Dit vindt u misschien ook interessant
U bent nooit alleen