Leven met Myasthenia Gravis

Leven met Myasthenia Gravis (MG) is elke dag weer een uitdaging. Van het omgaan met fysieke en emotionele symptomen tot het uitleggen van deze onzichtbare ziekte aan anderen, een carrière in balans houden en werk aanpassen op de dagelijkse beperkingen.

Leren leven met MG kan vaak complex zijn. Ook is het soms lastig om in de gezondheidszorg door de bomen het bos te zien.

In dit deel van deze website vindt U steun en inzichten rond veelvoorkomende thema’s. Ze helpen u om MG beter te begrijpen en ermee om te gaan. Hopelijk geeft dit u het gevoel dat u er niet alleen voor staat.

Regie houden over Myasthenia Gravis

MG is een ziekte die onvoorspelbaar is; de klachten kunnen wisselen per dag, per dagdeel of soms zelfs per uur. Wat u de ene dag nog kan, kan de volgende dag heel anders zijn. Het nemen en houden van de regie over de symptomen kan u helpen om beter te leren leven met MG. Door uw symptomen systematisch bij te houden, krijgt u meer controle (‘regie’) en duidelijkheid. Bovendien helpt het bijhouden van uw symptomen uw artsen om beter te beoordelen welke behandelingen wel of niet werken.

Neurologen hebben verschillende manieren om MG-symptomen te meten. Een veelgebruikt hulpmiddel, om algemene symptomen van MG bij te houden, is de MG Activities of Daily Living (MG-ADL) schaal1. Dit kan een handig hulpmiddel zijn voor u om samen met de arts uw doelen bepalen en beter te leren begrijpen wat er aan de hand is.

De MG-ADL-schaal maakt zichtbaar wat MG betekent in het dagelijks leven. Het is een betrouwbaar hulpmiddel, maar dekt niet alle symptomen die bij MG kunnen horen1,2. De MG-ADL kan toch van waarde zijn voor u, doordat het inzicht kan geven in veranderingen in het verloop van uw ziekte.

Hoe werkt de MG-ADL-schaal?1

De MG-ADL-schaal bestaat uit acht veelvoorkomende klachten bij MG. Elke klacht wordt gescoord van 0 tot 3:

  • 0 = normale functie
  • 3 = meest ernstige vorm van het symptoom

Tel de scores van alle acht vragen samen en je krijgt een totaalscore tussen 0 en 24. Hoe lager de score, hoe minder dagelijkse activiteiten beïnvloed zijn. Maar: een 0- of 1-score zegt zeker niet alles. Zo kan een totaalscore van 3/24 vrij laag lijken, maar als die 3 punten gescoord zijn in de oculaire categorie zit (dus veel last met het zien), kan dat autorijden wel zwaar beïnvloeden en zelfs onveilig maken. En dat kan voor een individu heel beperkend zijn ondanks dat de totaalscore heel laag is. Het belangrijkste van de MG-ADL schaal is het inzicht dat het u en uw arts geeft in waar u de meeste klachten ervaart. Met die informatie kan u met de arts samen uw doelen (bij)stellen en een gerichte behandelaanpak op inzetten.1

Bronnen

1. Wolfe GI, et al. Neurology 1999;52:1487–1489.

2. Muppidi S, et al. Muscle Nerve 2011;44(5):727-31.

 

MED-NL-UNB-2600021

Dit vindt u misschien ook interessant

Fysieke klachten

MG uit zich op verschillende manieren. Lees alles over de meest voorkomende fysieke symptomen bij MG en hoe u hiermee kunt omgaan.

LEES HIER MEER

 Impact op het dagelijks leven

MG heeft impact op uw werk, uw lichaam en uw toekomstplannen. Ontdekt wat MG betekent voor sporten, carrière, voeding en zwangerschap, en hoe u de regie in handen houdt. 

LEES HIER MEER

Mentale klachten

Een chronische ziekte heeft zijn weerslag op uw mentale welzijn. MG is hier geen uitzondering op. Ontdek tips om zorg te dragen voor uw mentale welzijn.

LEES HIER MEER

   U bent nooit alleen  

Waar u zich ook in uw traject bevindt, vindt u hier hulpmateriaal, steun en een gemeenschap waar u op kunt leunen. 

MED-NL-UNB-2600019

MG United is door het internationaal immunologie bedrijf argenx ontwikkeld om steun te bieden aan MG-patiënten en hun zorgverleners. Door het delen van informatie op MG United wil argenx helpen de levens van MG-patiënten te verbeteren. MG United biedt geen medisch advies. Neem contact op met uw medisch team voor medisch advies op maat.