U bent nooit alleen 
Sporten
Wellicht denkt u: sporten? Ik heb een spierziekte dus dat kan ik niet. Het tegenovergestelde is waar. Beweging is heel belangrijk. Al lijkt het soms misschien alsof u te weinig energie heeft voor lichamelijke activiteit, toch is lichaamsbeweging juist een energiegever. Wel moet u er goed op letten dat u de mate van beweging afstemt op wat u aankunt1.
Omdat spieren bij MG sneller vermoeibaar zijn, wordt aanbevolen om op maximaal 70% van de maximale kracht te trainen2. Train minstens driemaal per week met een kleine inspanning. Ga niet een keer per week ‘pieken’1-3. Voor patiënten die veel spierzwakte hebben zijn lopen, fietsen, een boodschap doen, huishoudelijke taken of de eigen lichamelijke verzorging al een opgave4. Dit gaat allemaal gepaard met spieractiviteit en draagt bij aan een verbetering van de spierconditie. Wie sterker is en al een redelijke conditie heeft kan buiten de dagelijkse ommetjes en activiteiten extra gaan sporten, bijvoorbeeld door extra lopen of fietsen of in een sportschool5,1. Dit kan ook onder begeleiding van een fysiotherapeut4.
Carrière
De symptomen bij MG kunnen het moeilijk maken voor u om te blijven werken6. Bespreek hierom altijd uitgebreid uw symptomen en de verandering in symptomen over de tijd met uw arts. Het nauwkeurig bijhouden van uw symptomen, bijvoorbeeld via de MG-ADL schaal7, helpt uw artsen om beter te beoordelen welke behandelingen wel of niet werken. Dan kan uw met de artsen samen bepalen hoe het verder moet met uw carrière. Is het een behandeldoel voor u om zo lang mogelijk en zo goed mogelijk aan het werk te blijven? Dan kan de arts er samen met u naar kijken hoe dit haalbaar is. Met steun van de werkgever is er veel mogelijk, maar ook als u zelfstandige bent. De belangrijkste tip om te leren leven met MG én gelijktijdig uw carrière te behouden is: houd uw symptomen nauwkeurig bij én houd de regie door veel en vaak met uw behandelteam te spreken over de symptomen en de gewenste (behandel)doelen.
Voeding
Zoals bij alle aandoeningen is het belangrijk om te letten op de algemene gezondheidszaken, zoals gezonde voeding en voldoende beweging8.
Zorg dat uw lichaamsgewicht niet te hoog wordt. Er is geen speciaal dieet voor MG, maar bij spierzwakte zit overgewicht in de weg bij het bewegen4,9.
Overgewicht zorgt vaak ook voor te veel vetopslag rond de romp en met name de buik. Dit belemmert de bewegingen van het middenrif10. Het middenrif is de belangrijkste ademhalingsspier en kan bij MG aangedaan zijn en dus zwakker zijn4.
Spreek met uw behandelteam over voeding. Uw arts kan u verwijzen naar een dietist als u hulp nodig hebt bij het maken en zich houden aan een gezond en gevarieerd voedingspatroon. Zeker als u ook nog slikklachten hebt, is het inschakelen van een dietist verstandig. Zo kunt u precies kijken wat u lichaam nodig heeft om een gezond gewicht te krijgen en houden en hoe u dit het beste binnenkrijgt.
Zwangerschap
Het is belangrijk om een zwangerschapswens of een zwangerschap zo vroeg mogelijk te bespreken met uw arts. Samen met uw arts kan u bekijken of er aanpassingen nodig zijn in de medicatie en welke aanvullende zorg u nodig heeft vóór, tijdens en ná de zwangerschap en bij eventuele borstvoeding11, 12.
Bij 10-20% van de baby’s die geboren worden uit moeders met MG kan transiënte neonatale myasthenia gravis optreden, een tijdelijke vorm van MG bij de baby12. Hierom kan een bevalling in een ziekenhuis aanbevolen zijn, zodat kinderartsen direct na de geboorte de baby kunnen nakijken12.
Bronnen
1. Birnbaum S, et al. Trials 2018 Jan 18;19:49.
2. Westerberg E, et al. Medicine (Baltimore) 2018;97(31):e11510.
3. Westerberg E, et al. Muscle Nerve 2017;56(2):207-214.
4. Myasthenieen expertisecentrum. Beschikbaar via: https://mgexpertisecentrum.nl/passendezorg/patienten
/myasthenia-gravis/aanvullend-onderzoek/, geraadpleegd maart 2026.
5. Andersen LK, et al. Neuromusc Disord 2021;31(8):716-725.
6. Pesa J, et al. Muscle Nerve 2024;69(4):428-439.
7. Wolfe GI, et al. Neurology 1999;52:1487–1489.
8. Gezondheidsraad adviezen. Beschikbaar via: https://www.gezondheidsraad.nl, geraadpleegd juni 2026.
9. Gilhus N, et al. Nat Rev Dis Primers. 2019;5:30.
10. Thijs W. 2018. Beschikbaar via: https://hdl.handle.net/1887/61041, geraadpleegd juni 2026.
11. Norwood F, et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2014; 85(5):538-43.
12. Banner H, et al. Obstet Med 2022 jan 10;15(2):108-117.
MG MED-NL-UNB-2600021